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Mariana Dittborn, profesora investigadora asociada, del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de la Clínica Alemana - Universidad del Desarrollo, y Pamela Turrillas, investigadora colaboradora del Instituto Cicely Saunders, KCL, y médica del staff de la Unidad de Cuidados Integrales Oncológicos del Departamento de Oncología de Clínica Alemana de Santiago comentan sobre el paper del cual son autoras y que se denomina: “Actitudes y preferencias sobre cuidados paliativos y de fin de vida en pacientes con enfermedades avanzadas y sus familiares en América Latina: Una revisión sistemática de estudios mixtos” (“Attitudes and preferences towards palliative and end of life care in patients with advanced illness and their family caregivers in Latin America: A mixed studies systematic review”). 

“Los resultados de esta revisión sistemática fueron publicados en la revista Palliative Medicine, que es revisada por pares y de gran relevancia internacional en el campo de los cuidados paliativos. Esperamos tener la oportunidad de presentar y discutir los resultados con la comunidad académica y profesional dedicada a los cuidados paliativos, a nivel local y regional”, sostienen las autoras. 

¿A quiénes está destinado específicamente?

Autoras: “Los resultados de nuestra investigación están destinados a servir de utilidad para los profesionales clínicos, gestores y académicos que se desempeñen en el campo de los cuidados paliativos y áreas relacionadas. También esperamos que llegue a los pacientes, sus familias, sociedades civiles y a la comunidad en general para crear conciencia de la necesidad de hablar de la muerte y prepararnos para un final de vida más compasivo y comunitario, para eso necesitamos de todos.

Desde el punto de vista clínico este trabajo promueve el reconocimiento del rol central que tienen las actitudes y preferencias de nuestros pacientes en modelar la atención clínica hacia el final de vida. Quienes se desempeñan en la clínica probablemente reconocerán gran parte del contenido de esta revisión y sería muy interesante también profundizar en aquellos aspectos que pueden parecer ajenos y discordantes a la práctica clínica. 

Para nosotras es esencial que los resultados de este trabajo no se utilicen para realizar generalizaciones y que se asuman como realidades absolutas y rígidas, sino que la intención es mostrar y mapear la evidencia sobre el tema que existe en la región como un primer paso para reconocer elementos que permitan mejorar los sistemas, servicios y los modelos de atención hacia el final de la vida.

La evidencia mostrada puede potencialmente guiar a los tomadores de decisiones, ya que considerar estos aspectos en el diseño de políticas públicas es fundamental para favorecer los modelos de cuidados centrado en la persona, en sus valores y preferencias ajustando los servicios a las necesidades identificadas de las personas y al contexto país. 

También nos interesa que esto llegue a los académicos e investigadores de los países latinoamericanos para que se genere desarrollo universitario transversal entre los profesionales de la salud y desarrollo de la investigación en el área, lo cual es central para potenciar el desarrollo de cuidados paliativos basados en evidencia local”. 

¿Quiénes participaron?     

“La revisión tiene como co-autores a dos miembros del Instituto Cicely Saunders KCL en Londres: Dra. Javiera Leniz, investigadora y médico familiar chilena, quien fue la supervisora del trabajo de tesis que dio origen a esta revisión, y Dr. Matthew Maddoks, investigador y profesor titular del mismo instituto que colaboró como guía en el desarrollo del trabajo y su publicación”. 

¿En qué se inspiraron para realizarlo?

Dra. Dittborn: “La inspiración inicial nace en respuesta a la experiencia clínica. Los inicios de mi práctica clínica en cuidados paliativos coincidieron con estudios en bioética. Muchos de los conceptos y literatura a la que tenía acceso en ese momento venía de Estados Unidos o Europa, donde el reconocimiento de la autonomía al menos en teoría es muy fuerte y, por lo tanto, un ejemplo de la idea del paciente como actor central en la toma de decisiones en salud es muy relevante, para lo cual es necesario que él o ella reciba información lo más completa posible sobre su diagnóstico y pronóstico. Creo que mi poca experiencia en ese momento me llevó a intentar aplicar esos conceptos a nuestra realidad sin buenos resultados, por cierto. 

Además, uno de los conceptos nuevos en ese momento fue el de las voluntades anticipadas que en Chile no eran ni son una práctica habitual ni reconocida legalmente. Estos dos contrastes entre la teoría y experiencias de otras regiones y nuestra realidad me llevaron a preguntarme ¿qué es lo que quieren nuestros pacientes?, ¿qué piensan nuestros pacientes y sus familias sobre la participación en la toma de decisiones, el manejo de la información, el manejo del dolor, los cuidados espirituales?, ¿qué actitudes y preferencias tienen nuestros pacientes y sus familiares sobre los cuidados paliativos y de fin de vida? Y el primer paso para empezar a responder a esa pregunta era ver qué es lo que había disponible”. 

Dra. Turrillas: “Al escuchar la propuesta de Mariana supe que yo ¡debía participar en esta tarea! Todos los profesionales que atendemos a pacientes y sus familias en proceso de fin de vida sabemos que sus voces son fundamentales y que orientan cada decisión clínica que tomamos. Ellos nos guían sobre cuáles son sus inquietudes y en qué podemos ayudar, sobre qué quieren saber de su diagnóstico, dónde quieren recibir los cuidados, etc. 

Los nuevos desafíos sociales apuntan a una ciudadanía cada vez más participativa en la toma de decisiones y en eso el sistema de salud y los paradigmas médicos también deben cambiar hacia servicios y modelos centrados en la persona. En este proceso, las voces de la comunidad son claves para entender las necesidades y en qué podemos mejorar. Podemos tomar ejemplos internacionales de servicios y modelos impecables para la atención de la cronicidad avanzada, pero de ninguna manera podemos replicarla sin un análisis adecuado de nuestro contexto y las diferencias con otras poblaciones referentes. 

En ese sentido cada cita revisada en los estudios primarios que fueron incluidos aportaron a este mapeo, voces que eran todas significativas a tal punto que en varias ocasiones nos emocionaron hasta las lágrimas al reconocer el sufrimiento del paciente y la angustia del cuidador, sobrepasado por el dolor de su familiar y el abandono del sistema, pero no sólo por esto sino al notar el amor y la entrega diaria de la persona que cuida, el alivio y el agradecimiento que recibe como apoyo de los profesionales, de sus amigos o de la comunidad, y de la aceptación de quien se enfrenta a la muerte con tranquilidad . Sólo puedo agradecer haber tenido la oportunidad de participar en esta investigación”.

¿Qué es lo más positivo y destacable de esta experiencia? 

Autoras: “Esta revisión significó mucho trabajo y un gran aprendizaje no sólo desde el punto de vista metodológico y de los resultados, sino que también sobre lo que significa trabajar en equipo y el valor de la experiencia y perspectivas que aportan cada integrante en el análisis de esta revisión.

Si bien siempre entendimos que no es posible generalizar actitudes y preferencias en una región como Latinoamérica con grandes desigualdades y donde la cultura, el nivel de desarrollo y los modelos de salud son muy diversos pensamos que tener una visión general de la región significa un aporte para avanzar en el desarrollo de cuidados paliativos como región. 

Junto a esto tener la oportunidad de leer una y otra vez en detalle las voces de pacientes y familiares, en distintos contextos de Latinoamérica siempre con el sello latino, fue una experiencia de aprendizaje e inspiración maravillosa. Muy agradecidas de cada investigador y cada participante de los 45 artículos incluidos por el tiempo, la dedicación y por ofrecer una ventana a uno de los aspectos centrales de la práctica de cuidados paliativos: la persona y su entorno. 

Muchas gracias por la oportunidad de compartir este trabajo con la SMCP Chile. Esperamos sea de interés para nuestros colegas y sobre todo un aporte para su práctica clínica. Nos encantaría escuchar la opinión de quienes se animen a leer el trabajo; seguiremos aprendiendo y avanzando juntos en esta tarea de continuar con el desarrollo de cuidados paliativos en nuestro país”. 

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